Descriere
Desi autismul a fost descris de catre psihiatrul Leo Kanner cu peste saizeci de ani în urma, interesul pentru aceasta afecţiune de natura comportamentala a crescut foarte mult abia in ultima decada. Se fac mai mult ca niciodata cercetari si se ofera informatii legate de masurile care se impun in cazul acestei afectiuni. Pe masura ce interesul publicului larg a crescut, au fost identificate din ce in ce mai multe cazuri de autism, iar diagnosticul se pune incepand cu o varsta frageda. In timp ce pe vremuri se considera ca un caz de autism a fost
depistat din timp, daca micuţul care suferea de aceasta afecţiune avea patru ani, acum autismul se depisteaza in mod recvent la varste cuprinse intre 12 si 18 luni. In consecinta, din ce in ce mai multi parinti incep sa se intereseze in legatura cu programe corespunzatoare pentru copiii lor.
Nu trebuie sa ne surprinda faptul ca, pe masura ce numarul de cazuri depistate a crescut, s-a inregistrat si o crestere spectaculoasa numarului de tratamente propuse pentru autism (si pentru afecţiunile asociate). La ora actuala dispunem de o baza mult mai larga in ceea ce priveste intelegerea autismului. Cu toate acestea, cercetarea care se impune in evaluarea tratamentelor nu a ajuns la nivelul celei baza. De aceea in numeroase situatii sunt propuse tratamente fara a exista un suport medical solid in acest sens. In alte situatii, exista baza solida, dar parintii nu sunt constienti de acest lucru. In alegerea tratamentului este important ca parintii sa-si evalueze optiunile si sa selecteze metodele eficiente si care implica siguranta.
Avand in vedere tratamentele pentru autism care exista in prezent, sa decida parintii in cazul copiilor lor? Din fericire, parintii in cauza au inceput sa solicite ajutor. Sa intelegem autismul reflecta devotamentul unei mame, care a cautat un tratament eficient pentru fiul ei si care este gata sa impartaseasca si altor parinti din experienta ei. Aceasta carte s-a nascut din eforturile lui Karen de a-l ajuta pe fiul ei, Jake, a carui poveste este o dovada a faptului ca trebuie sa se intervina cat mai curand in ceea ce priveste tratarea autismului. Lucrarea reprezinta o valoroasă sursa de informaţii clare, legate de metodele de tratament existente la ora actuala.
Sa intelegem autismul reprezinta o marturie impresionanta a unei mame, al carei copil sufera de autism, in legatura cu experienta ei. Ea prezinta si descrie in egala masura tratamentele pe care le-a aplicat. Asa cum remarca, unele dintre tratamentele pentru autism au la ora actuala o solida baza stiintifica, in timp ce altele se bazeaza doar pe anumite studii. Unele dintre tratamentele care nu au un suport stiintific vor fi testate in anii urmatori si probabil ca unele dintre ele isi vor dovedi eficienta. Pentru parintii care trebuie sa decida ce tratamente sunt eficiente in cazul copiilor lor, aceasta lucrare reprezinta un ajutor important.
Asa cum se subliniaza frecvent in paginile acestei carţi, copilul care sufera de autism nu traieşte intr-un vid. In momentul in care intr-o familie se naste un copil cu dizabilitati, familia acestuia primeste o lovitura grea. Din fericire, povara care apasa asupra unei familii cu un copil autist este mai usor de suportat decat in urma cu cincizeci de ani, cand existau (daca existau) doar cateva metode de tratament. Exista numeroase modalitati de adaptare a parintilor, care fac eforturi sustinute pentru ca familia sa ramana unita si sa existe in cadrul ei un mediu sanatos. Dupa cum arata Karen, parintii trebuie sa aiba grija de ei insisi, dar si de ceilalti copii. Avand grija de ei insisi, dar si reciproc unul de altul, pot deveni mai eficienţi in ceea ce priveste recuperarea copilului care sufera de autism.
Este important de subliniat faptul ca exista un spectru larg de afectiuni care pot fi incadrate in categoria autismului, dar si diferente mari in ceea ce priveste copiii care sufera de aceasta tulburare. Este important sa tinem cont permanent de fiecare caz in parte, atunci cand cautam un tratament pentru autism. Deoarece nu exista un singur tip de tratament, care sa fie adecvat pentru un copil, ar trebui sa fim constienti de importanta identificarii sau realizarii unei scheme de tratament care sa corespunda nevoilor unui copil si familiei sale. Scopul urmarit este acela de a ajuta copiii sa ajunga adulti in conditiile in care dispun de capacitati necesare din punct de vedere social dar si din punct de vedere personal. Aceasta lucrare va starni deopotriva interesul parintilor si specialistilor.
In carte se abordeaza probleme intalnite frecvent care sunt descrise pe intelesul parintilor. Pot fi observate, de asemenea, schimbarile majore care s-au produs in ceea ce priveste autismul, datorita pozitiilor adoptate in acest sens, trecandu-se de la ceea ce a fost odata filozofia disperarii la speranta si optimism. Imi face mare placere sa va recomand lucrarea Sa intelegem autismul.
Cuprins
Cuvant inainte
Nota pentru cititori
Partea I: Diagnosticarea
Multiplele fatete ale autismului
Cine ii pune copilului meu diagnosticul?
Cum sa intelegeti manifestarile copilului dumneavoastra
TSA - Date, teorii, studii ii informatii de care ar trebui sa dispuneti
Partea a ll-a: Tratamentul
Cum sa luati decizia corecta in ceea ce priveste tratamentul si interventia de care va beneficia copilul dumneavoastra
Tratamente si interventii-standard pentru TSA
Dumneavoastra detineti puterea: trebuie sa va sustineti copilul in ceea ce priveste drepturile legale pe care le are
Pe locuri, fiti gata... start tratament!
Partea a III-a: Adaptarea la situatia existenta
Inceputul: adaptarea la diagnostic, la problemele legate de diagnostic
Dincolo de meciuri de fotbal si ore de balet: adaptarea la problemele legate de tratament, servicii si institutii scolare
In interiorul si in afara casei: adaptarea la viata de zi cu zi
Frati si surori: adaptarea la problemele pe care le are fratele/sora
Aspecte legate de viata personala: adaptarea la relatiile cu prietenii, situatia casniciei, situatia in ceea ce va priveste pe dumneavoastra insiva
Sfaturi pentru cei dragi: sfaturi legate de adaptarea la situatia existenta adresate
membrilor familiei si prietenilor
Partea a IV-a: Vindecarea
Ganduri legate de vindecare
Anexa A: Lista modificata, legata de autismul la copiii mici (M-CHAT)
Anexa 8: Criterii pentru cinci afectiuni care implica un retard in ceea ce priveste dezvoltarea
Anexa C: Tratamente si interventii in cazul tulburarilor care intra in spectrul autismului
Anexa D: Organizatii nationale pentru autism din Statele Unite
Anexa E: Organizatii internationale care au ca obiect autismul
Anexa F: Surse existente pe internet
Anexa G: Lecturi recomandate
Glosar
Note
Mulţumiri